Ужасная новость: звезда Top Chef рассказала о редком заболевании, разрушающем кости её 8-летней дочери
Содержание
Введение
Хосе Розенберг, победитель пятого сезона шоу Top Chef, сталкивается с серьезным семейным вызовом.
Его восьмилетняя дочь София борется с редким заболеванием, которое требует постоянного внимания и заботы.
О заболевании
София страдает от мультицентрической карпотарсальной остеолизы MCTO — генетического расстройства, характеризующегося прогрессирующей потерей костной массы, в первую очередь в области запястья и лодыжки. Это заболевание часто ошибочно диагностируется как ювенальный ревматоидный артрит из-за схожих начальных симптомов, таких как боль в суставах и отеки.
Состояние Софии
По словам Розенберга, состояние его дочери вызывает серьезные опасения. «По сравнению с обычными здоровыми восьмилетними детьми, ей не очень хорошо», — отметил он. София не может делать то, что могут другие дети: у нее проблемы с лестницами, она не может кататься на велосипеде и нуждается в помощи при открывании вещей. Кроме того, ее почки медленно отказывают, а некоторые группы костей полностью отсутствуют.
Несмотря на трудности, София любит школу, танцы и смех. Каждые шесть недель она получает инфузию в Детской больнице Колорадо и принимает множество медикаментов дважды в день. Она носит шины на ногах и руках во время сна и ортезы на ногах каждый день.
Поддержка и любовь
Розенберг подчеркивает, что, несмотря на все трудности, его дочь делает все возможное и получает всю необходимую любовь и поддержку.
«Как дела у Софии? Она удивительна», — заключил он.
О Хосе Розенберге
Хосе Розенберг является владельцем и шеф-поваром ресторанов в Боулдере, где его меню акцентирует внимание на местных и сезонных ингредиентах с упором на устойчивое производство. Его кулинарный путь начался во время учебы на факультете инженерной физики в Университете Колорадо. В апреле 2020 года Розенберг сообщил своим поклонникам о диагнозе своей трехлетней дочери, который стал для него настоящим испытанием.
.
