После диагноза БАС участник Zac Brown Band написал искреннюю балладу для своих дочерей
Содержание
Диагноз и его последствия
За три с половиной года с момента диагноза Бокового амиотрофического склероза ALS Джон Дрискел Хопкинс заметил, что его голос стал медленнее, а баланс нарушился.
Он часто использует трость, чтобы передвигаться по аэропортам и закулисью. Однако, с оптимизмом он говорит: “по сравнению с многими людьми, я чувствую себя прекрасно.”
На видеозвонке из гримерки в Цинциннати, где Zac Brown Band выступит той ночью, Хопкинс показывает, что его пальцы все еще работают. В группе он долгое время играл на гитаре, басу, банджо и укулеле, и они адаптировались к любым изменениям, которые ему были нужны.
Песня для дочерей
День диагноза в декабре 2021 года стал для Хопкинса разрушительным. Он и его жена Дженнифер, с которой они вместе 17 лет, планировали провести время с дочерьми — Сарой Грейс и близнецами Лили Фейт и Маргарет Хоуп, которым сейчас 16 и 13 лет, — в Callaway Gardens в родном Атланте, чтобы увидеть праздничные огни.
После мучительных раздумий пара решила “извлечь максимум из ситуации” с дочерьми. Но той ночью Хопкинс не мог уснуть, одолеваемый жестокой реальностью своего диагноза. Он размышлял о том, что сказать своим детям, ведь он хотел дать им отцовский совет.
Мысль, которая не покидала его, была: “Я буду любить вас вечно.” Он превратил это в песню с тем же названием, работая над ней вместе с товарищем по группе Клеем Куком.
Фонд Hop on a Cure
Три года назад Хопкинс и Дженнифер основали фонд Hop on a Cure, чтобы поддерживать исследования по предотвращению и поиску лечения ALS, а также повышать осведомленность о болезни. За время работы фонда они выделили более $4 миллионов на исследовательские проекты.
Хопкинс активно участвует в повседневной деятельности организации, подчеркивая важность финансирования как можно большего количества исследовательских проектов, так как никто не знает, какой из них может оказаться успешным.
Жизнь с ALS
Несмотря на мрачные реалии своего состояния, Хопкинс подходит к жизни с девизом “медленнее, но как обычно.” Он взял своих дочерей и “целый автобус девочек” на концерты Оливии Родриго и Билли Айлиш в Атланте, а также встретился с товарищами по группе, чтобы посмотреть Tool и Pearl Jam.
Нормальность стала для него вызовом, но он считает это почти своей обязанностью.
“Мне нужно больше отдыхать,” — признается Хопкинс. “Но я не хочу упустить ничего важного.
