Актриса Дженни Агаттер из сериала "Акушерка" умоляет регулятора Национальной службы здравоохранения не отказывать детям в доступе к "чудесному" лекарству от кистозного фиброза
Актриса Дженни Агаттер предупредила, что планы ограничить доступ к чудодейственным лекарствам для детей с муковисцидозом станут смертным приговором для нового поколения, рожденного с этим заболеванием. Актриса, являющаяся носителем гена, вызывающего муковисцидоз, призвала регулятора национальной системы здравоохранения NHS пересмотреть свое решение после того, как было объявлено, что препарат Кафтрио не является экономически целесообразным для назначения в рамках государственной системы здравоохранения.
Национальный институт здоровья и социального обслуживания NICE сделал такое рекомендацию относительно препарата, который называют почти лекарством для детей с этим тяжелым легочным заболеванием, в прошлом месяце. Он указал, что 8 000 пациентов в Великобритании, уже принимающих Кафтрио и его аналоги, смогут продолжать их использование. Однако, согласно предложениям, нерожденные дети или дети, которым еще не поставлен диагноз, могут не иметь права на получение препарата.
Муковисцидоз, вызывающий образование вязкой слизи в легких, пищеварительной системе и других органах, стал частью жизни г-жи Агаттер с тех пор, как ее племянница была диагностирована этим заболеванием 45 лет назад, когда детям с этим заболеванием не давали шанса прожить дольше восьми лет. Внук актрисы, Альби, также был диагностирован с этим заболеванием вскоре после рождения. После объявления NICE актриса, звезда сериала Призвать акушерку, заявила, что получила множество писем и электронных писем от отчаявшихся родителей, боящихся за будущее своих детей.
Она сказала: Серия препаратов, включающих Кафтрио, являются революционными. Ограничение их назначения в рамках NHS будет смертным приговором для целого поколения. Там будут семьи, у которых малыши подходят для применения Кафтрио, но у которых могут родиться другие дети с этим заболеванием, которые останутся без лекарства. Как это может быть правильно? Эти препараты дорогие, но, безусловно, не такие дорогостоящие для NHS, как пациенты с муковисцидозом, у которых здоровье будет гораздо хуже без них.
.
