У меня такой же редкий синдром "жесткого человека", с которым борется Селин Дион - это может...
31-летняя женщина из Флориды поделилась своей историей о том, как она страдает от того же синдрома жесткого человека, с которым борется Селин Дион. Джомана Хуссари развила редкое заболевание в 2018 году, которое вызывает скованность и спазмы по всему телу, превращая ее в человеческую статую. Мечтающая стать полицейским, она говорит, что в конечном итоге будет прикована к инвалидному креслу, но намерена воспользоваться оставшимся временем и привлечь внимание к своему состоянию.
Селин была вынуждена приостановить свой мировой тур и отступить от своей певческой карьеры в декабре 2022 года, после того как она объявила, что страдает от того же неизлечимого заболевания, которое, как полагают, поражает одного из миллиона людей. Вчера она неожиданно появилась на церемонии Грэмми 2024 года, вышла на сцену с поддержкой старшего сына Рене-Шарля Анжелла, 23 лет, под овации и стоячие овации и вручила премию Альбом года Тейлор Свифт, которая затем подверглась критике в социальных сетях за то, что якобы не заметила Селин.
Синдром жесткого человека - это прогрессирующее и неизлечимое неврологическое заболевание, при котором организм атакует нервные клетки, вызывая спазмы и скованность. Ранние признаки этого состояния включают болезненные сокращения мышц в ногах и спине. Спазмы также могут затрагивать живот, руки и лицо. Это может привести к скованной осанке, затруднениям при ходьбе и падениям. Женщины страдают от этого заболевания чаще, чем мужчины, и симптомы обычно развиваются у людей в возрасте от 40 до 50 лет.
. Причины возникновения синдрома жесткого человека до сих пор не ясны, но считается, что это автоиммунное заболевание, когда иммунная система организма атакует здоровые ткани. Большинство людей с этим состоянием имеют особые антитела в крови, которые мешают передаче нервных импульсов в мозге, вызывая спазмы и сокращения мышц. Г-жа Хуссари рассказала DailyMail.com, что ей был поставлен диагноз синдрома жесткого человека после 20 операций по восстановлению повреждений, полученных в результате автомобильной аварии.
Пока неясно, связаны ли эти операции с ее диагнозом. У нее уже были проблемы с иммунной системой и нервной системой, включая синдром Гийена-Барре, при котором иммунная система атакует нервы, в конечном итоге парализуя весь организм. У г-жи Хуссари были медицинские проблемы с самого рождения, но симптомы синдрома жесткого человека начались после операции по восстановлению повреждений, полученных в серьезной автомобильной аварии.
После аварии ей пришлось перенести более 20 операций. До постановки диагноза г-жа Хуссари изучала уголовное право и мечтала стать полицейским. Она попросила врачей протестировать ее на синдром жесткого человека после приступов спазмов. Хотя это состояние трудно диагностировать, кровные тесты, сканирование и люмбальная пункция, которая включает взятие образца цереброспинальной жидкости из позвоночника, могут исключить другие состояния и выявить признаки этого расстройства.
Я ждала результатов месяц, но в конце концов подтвердилось, что у меня действительно синдром жесткого человека, - сказала г-жа Хуссари. Получение диагноза было облегчением, но думать о будущем довольно страшно, - добавила она. В настоящее время мои симптомы включают спазмы мышц по всему телу. Когда наступают эти приступы, я превращаюсь в человеческую статую, ощущая скованность в груди, лице, руках, ногах и спине.
Г-жа Хуссари - всего лишь одна из 330 американцев, страдающих синдромом жесткого человека.. Когда ей впервые поставили диагноз, ее врач никогда не сталкивался с таким состоянием. Мисс Хуссари боится дня, когда ее состояние приведет ее к инвалидному креслу, но она уверена, что сделает все возможное, чтобы использовать оставшееся время наилучшим образом. Кроме того, я сталкиваюсь с нечеткой речью, проблемами с памятью, случайными приступами смеха, за которыми следует обморок, общей слабостью, покалыванием в голове и теле и бессонницей.
Иногда ее спазмы приводили к переломам костей. Симптомы вынудили ее приостановить изучение уголовного права и лишили ее того, что большинство считает нормальной жизнью. Управление ее состоянием требует строгого режима инфузий каждые три недели, двукратного приема баклофена мышечного релаксанта для снятия спазмов. Она также принимает калиевые таблетки и лекарства для щитовидной железы. Я сталкиваюсь с проблемами практически во всех аспектах своей жизни, но я решена не сдаваться, - говорит она.
Каждый маленький шаг вперед наполняет меня невероятным чувством достижения. Я сделала то, о чем никогда не думала, когда впервые стала инвалидом. Я ценю каждый момент, будь то сидение у бассейна, просмотр страшных фильмов на Netflix или прогулка по пляжу в те дни, когда у меня есть силы, собирая ракушки по пути. Мисс Хуссари говорит, что врачи сказали ей, что ее состояние будет ухудшаться, в конечном итоге приведя ее в инвалидное кресло.
Я боюсь дня, когда я буду прикована к инвалидному креслу, - говорит она. До тех пор я решена использовать оставшееся время наилучшим образом и привлечь внимание к СПС, рассказывая свою историю. Синдром жесткого человека: неизлечимое неврологическое состояние, которое парализует тело. Синдром жесткого человека - это крайне редкое заболевание, при котором мышцы туловища и конечностей чередуются между спазмами и окоченением.
По оценкам, оно затрагивает около 330 человек в США и 70 в Великобритании. Оно остается малоизученным. Женщины страдают от него вдвое чаще, чем мужчины. Прогрессирующее заболевание приводит к увеличению окоченения у пациентов и может привести к необходимости использования. Синдром жесткого человека: самая редкая и агрессивная форма, объединяющая симптомы обоих других форм и также затрагивающая голову и глаза.
Эксперты до сих пор не знают точно, что стоит за этим заболеванием. Однако они считают, что оно может быть вызвано автоиммунной реакцией, когда организм атакует собственные нервные клетки, контролирующие движение мышц. У 40 процентов больных также обнаруживается сахарный диабет 1 типа, еще одно автоиммунное заболевание. Сахарный диабет 1 типа особенно связан с классическим синдромом жесткого человека.
К нему также относятся другие автоиммунные состояния, такие как витилиго, вызывающее появление белых пятен на коже, и анемия Б12-дефицитная. Также синдром жесткого человека чаще встречается у людей с раком молочной железы, легких, почек, щитовидной железы или толстой кишки, а также лимфомами, но исследователи пока не знают, почему. В случае синдрома жесткого человека иммунная система атакует белок, который помогает образованию гамма-аминомасляной кислоты ГАМК, регулирующей двигательные нейроны - нервы, контролирующие движение.
Низкий уровень ГАМК приводит к непрерывному возбуждению нейронов, что вызывает спазмы и жесткость. Каковы его симптомы? Основные симптомы синдрома жесткого человека - спазмы и жесткость туловища и конечностей. Спазмы могут быть вызваны громкими звуками, а также вызывать повышенную чувствительность к звукам. Прикосновение и эмоциональное напряжение также ощущаются более интенсивно из-за этого состояния.
Спазмы могут быть настолько сильными, что вызывают падение или затруднения при ходьбе и другую инвалидность. Стресс и тревога обычно выше у тех, кто страдает от этого состояния, особенно из-за непредсказуемости спазмов. Недостаток ГАМК - который регулирует тревогу - также влияет на психическое здоровье.
